4月28(月)、事業所駐車場の出入り口横に「いっくん応援自販機」を新たに設置しました!
FOPとは?
いっくんこと山本育海君は、明石市在住の高校生で、彼はある病気と闘っています。
それはFOP(進行性骨化性線維異形成症)です。
FOPは200万人に1人(全国で70名)と言われている遺伝子疾患で2007年には難病に認定されています。主な症状は、筋肉やその周囲の膜、腱、靱帯などが硬くなり骨に変わっていきます。骨化は授受に進行し、歩行や食事、呼吸さえもできなくなってしまうことがあります。
現在、治療法・治療薬はありません・・・・。
「いっくん応援自販機」とは?
「いっくん応援自販機」とは売り上げの一部が募金というかたちでFOPの治療開発や治療方法の研究費などに活用される仕組みになっている自販機です。
具体的には「いっくんを応援する会~FOP明石~」に寄付され、そこでの難病支援の啓発活動、京都大学IPS細胞研究所CiRA研究資金への寄付等に活用されます。
設置当日はあいにくの雨でしたが、山本育海くん、お母さんの智子さん、支援者のみなさんやテレビ取材の方々など、多くの関係者が集う中での設置となりました。
近くをお通りの際や、事業所へお立ち寄りの際には、よろしければ「いっくん応援自販機」で飲料水をご購入くださいませ。(Y.M)